Il y 6 ans, 6 mamans…

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Il y a 6 ans, 6 mamans d’enfants DYS créaient DYS MARTINIQUE pour sensibiliser sur les 6 troubles DYS : dyscalculie, dysgraphie, dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie.

Et oui, je déroge encore à la règle de 10… mais c’est pour la bonne cause ;-)

 

6 mamans décident de porter la voix des adultes et parents d’enfants atteints de troubles des apprentissages en Martinique

C’était en avril 2014, Carole, Gwladys, Magali, Nathalie, Sonia et Yveline créent DYS MARTINIQUE, l’Association d’adultes et de parents d’enfants atteints de troubles du langage et des apprentissages de la Martinique.

Venant du Nord, du Centre et du Sud de la Martinique, elles réalisent qu’elles ont toutes les 6 connu le parcours du combattant. Au long de ces quelques mois pour certaines, plusieurs années pour d’autres, elles ont également développé de nombreuses ressources. Elles se partagent leurs « bons plans », leurs astuces quotidiennes. Malgré des emplois du temps personnel, familial et professionnel chargés, elles décident d’aider d’autres familles concernées par les troubles DYS.

Ainsi, naquit l’aventure DYS MARTINIQUE.

Extrait Journal Officiel

Extrait de la publication au Journal Officiel

14.06.14, une date symbolique. Le 14 juin 2014 fut le premier événement organisé par DYS MARTINIQUE.

A sa création en 2014, l’association s’est fixé les buts suivants :

  • Contribuer à l’information sur les troubles du langage et des apprentissages, du dépistage jusqu’à la vie professionnelle en passant par l’école ;
  • Favoriser une meilleure prise en compte de ces handicaps ;
  • Accompagner et soutenir les familles ;
  • Développer des dispositifs et des outils.

 

DYS… pour dyscalculie, dysgraphie, dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie

Les enfants de ces 6 mamans sont soit dyslexiques soit dyspraxiques ou les 2. Les 6 mamans décident de ne pas cibler uniquement ces 2 troubles, les plus connus et aussi les plus fréquents. DYS MARTINIQUE sensibilise et informe donc sur les 6 troubles des apprentissages suivants : dyscalculie, dysgraphie, dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie.

Constellation des DYS_Provisoire

Pour la définition de ces 6 troubles DYS, nous vous invitons à consulter la rubrique TROUBLES DYS de notre site internet (http://www.dysmartinique.fr/?page_id=41).

Le TDA/H (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) fait aussi partie des troubles dont DYS MARTINIQUE parle, car beaucoup d’enfants de nos adhérents présentent ce trouble associé.

 

Des idées aux actions ou comment le bénévolat nous pousse à nous dépasser

Il y a un an pour nos 5 ans, nous avions fait un petit tour en arrière. Pour celles et ceux qui n’étaient pas là, voici la photo du gâteau… Sa té bon toubolman ;-)

Gâteau des 5 ans

Chaque année a été riche en événements. Pour cette rétrospective 2014-2019, nous présenterons une seule action par année.

2014, 1ère Journée Nationale des DYS organisée par DYS MARTINIQUE

Souvenez-vous, c’était au Lamentin sur une journée ponctuée de conférences et d’ateliers.

2015, Peddy Caliari, maître de conférences en psychologie, animait les premiers Ateliers Astucieux. Un samedi sur 2, des groupes de 4 jeunes se retrouvaient sur le Campus de Schœlcher. Ah qu’ils étaient fiers nos primaires et nos collégiens d’aller à l’Université.

A cette occasion, ils découvraient le mind mapping ou carte mentale.

Pour ceux qui ne connaissent pas, nous vous invitons à regarder cette vidéo  https://www.youtube.com/watch?v=0rNLLwW-3eE

2016, Magali et Myriam dispensaient la 1ère formation de DYS MARTINIQUE pour le compte du Rectorat de la Martinique. C’était dans le cadre de la formation obligatoire des nouveaux AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap).

Citation Jean Jaurès

2017, le 22 mai. Non, nous ne célébrions pas l’Abolition de l’Esclavage. Plusieurs bénévoles de DYS MARTINIQUE et d’AJDM (Association des Jeunes Dys de la Martinique) tournaient leur 1er film. Pour voir ou revoir le film « DYS MAIS PAS QUE », suivez-nous lors de nos Ciné-rencontres à travers la Martinique.

2018, Le Foyer Rural du Morne Acajou nous accueille au François sur le thème « Les troubles DYS en 10 questions ». Nous ne savions pas encore que ce rendez-vous dans le Sud deviendrait annuel. Restez en alerte pour la rencontre 2020.

2019, pour la 2ème fois,  la Ville du Robert, dans le Nord, consacre son Marathon Fitness à la cause des enfants DYS.

 Marathon Fitness 2019_Equipe

La Journée Nationale des DYS, un rendez-vous annuel incontournable pour DYS MARTINIQUE

A la veille de la #JND2020, rétrospective sur les 6 éditions organisées en Martinique par DYS MARTINIQUE.

Lancée en 2007 en France, la Journée Nationale des DYS se tient autour du 10 octobre car 10/10.

JND_Logo

Dès sa création en 2014, l’Association DYS MARTINIQUE a proposé un événement à l’occasion de la Journée Nationale des DYS, en changeant de format chaque année.

10 octobre 2014, Journée de réflexions et d’échanges de pratiques autour de conférences et d’ateliers sur le thème national « Inventer pour les DYS, Innover pour Tous ».

14 novembre 2015, Matinée d’échanges avec une psychologue et un maître de conférences en psychologie sur le thème « La souffrance des DYS – Retrouver confiance en soi par la valorisation des talents ».

Octobre 2016 fut un véritable marathon qui nous a emmenés du Centre à Fort-de-France au Saint-Esprit dans le Sud en passant par le Nord à Saint-Pierre, avec 3 matinées d’informations et d’échanges (8, 15 et 22 octobre) :

  • Présentation du TDA (trouble du déficit de l’attention) et conseils pour l’élaboration du dossier MDPH
  • Présentation de la dysphasie et de la dyspraxie
  • Présentation de la dyscalculie et de la dyslexie

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25 novembre 2017, Un Atelier PRENEZ DE LA DYSTANCE d’une matinée réservée aux parents. La thématique « Comment faire une demande auprès de la MMPH ? Comment faire une demande d’aménagement des épreuves d’examen ? » était aussi l’occasion pour échanger entre parents sur notre quotidien difficile.

10 octobre 2018, DYS MARTINIQUE testait le format du forum sur le thème « Parcours de DYS : Quelles réalités en Martinique ? Accompagner et prendre en charge les enfants DYS ». Les animateurs et intervenants étaient uniquement des membres de l’Association DYS. Le bénévolat est aussi une école de formation et il est important, pour nous, de valoriser les talents des adhérents.

25 octobre 2019, Peddy Caliari nous proposait une conférence « Les troubles des apprentissages : des outils pour optimiser la réussite de nos enfants ».

Des actions regroupées en 6 grandes familles

Bien qu’organisation à but non lucratif, nous empruntons parfois au monde du business… en donnant des noms « marketés » à nos activités, actions, rencontres…

La 1ère catégorie historique est constituée des conférences-débats et réunions d’informations. Rencontres organisées par DYS MARTINIQUE ou par des partenaires, en particulier des établissements scolaires, des bibliothèques municipales, des CCAS (centre communal d’action sociale), des foyers ruraux… Dans cette famille, entrent aussi les émissions radio et TV dans lesquelles nous sommes régulièrement invités.

Les Permanences LES DYSPONIBLES constituent la 2ème famille d’activités. Par téléphone ou en face-à-face, des bénévoles de DYS MARTINIQUE accueillent les parents, les enseignants, les jeunes… pour répondre à leurs questions. Pour nos adhérents, il est aussi proposé une aide pour remplir le dossier MDPH.

Ste-Luce_22 06 2019_Permanence V2

La 1ère incursion digitale de DYS MARTINIQUE fut la création d’une page Facebook. Ensuite, grâce à Myriam, l’association est dotée d’un site internet www.dysmartinique.fr depuis août 2014. Au fil des années, nous l’avons enrichi d’un écosystème avec un compte Twitter, une chaîne YouTube et plus récemment un compte Instagram.

DYS MARTINIQUE recherche un webmaster community manager via le pro bono (bénévolat/mécénat de compétences).

Nous avons déjà fait référence à la 4ème famille d’actions : les Ateliers Astucieux. Ces ateliers sont organisés à l’attention des enfants des adhérents de DYS MARTINIQUE, que ces jeunes soient ou non porteurs de troubles DYS. A travers ces ateliers, il s’agit de transmettre des outils, des méthodes. Nous le rappelons : ce qui est développé pour les élèves DYS est utile pour les autres élèves.

La 5ème catégorie s’adresse exclusivement aux parents et aux adultes DYS : les Ateliers PRENEZ DE LA DYSTANCE. Ces ateliers prennent diverses formes : formations, ateliers d’accompagnement pour remplir le dossier MDPH, le dossier de demande d’aménagement des épreuves d’examen, rencontres par secteur géographique…

Enfin, depuis 2019, le film DYS MAIS PAS QUE nous a permis de créer des ciné-rencontres autour de 2 idées-forces :

  • Casser les préjugés sur les troubles DYS et les personnes présentant ces troubles
  • (Dé)Montrer que DYS est synonyme de Réussite

Les superpouvoirs des dys

Et un petit bonus, depuis, juillet 2020, les articles mensuels sur www.dysmartinique.fr

Le défi pour 2021 est de publier chaque article le 10 du mois ;-)

DYS MARTINIQUE, c’est des rencontres avec des personnes extraordinaires

Enfin, DYS MARTINIQUE n’existerait pas s’il n’y avait pas des êtres humains qui s’engagent. DYS MARTINIQUE, c’est d’abord une histoire de rencontres.

Celle de la rencontre de 6 mamans. 6 mamans aux parcours de vie différents, issues de milieux sociaux divers, exerçant des métiers de tout secteur. Un point commun – des enfants DYS – dont elles ont fait une richesse, malgré les difficultés et les obstacles.

C’est aussi l’histoire d’une rencontre avec un médecin passionné qui a accepté d’être le Parrain de DYS MARTINIQUE : le Docteur Henri BATAILLE, neuropédiatre. C’est aussi la rencontre avec d’autres médecins, et particulièrement le Dr Doralyse AGOUA qui se bat depuis 6 ans pour la création d’un Centre de référence et de diagnostic des troubles des apprentissages en Martinique.

C’est surtout la rencontre avec des jeunes et des adultes DYS ainsi que leurs familles. Le rêve d’un jour où DYS ne sera plus synonyme de PARCOURS DU COMBATTANT est encore loin. Mais nos difficultés, nos souffrances, nos pleurs, nos colères nous donnent la force de continuer pour nous, pour vous, pour les générations suivantes.

DYS MARTINIQUE, c’est aussi la rencontre avec des personnes dont le métier n’est pas suffisamment valorisé. Hier, AVS (auxiliaire de vie scolaire)… aujourd’hui AESH (accompagnant d’élève en situation de handicap). Quelques-uns ont rejoint DYS MARTINIQUE. Merci pour le travail effectué auprès de nos enfants.

DYS MARTINIQUE c’est des coups de cœur pour des jeunes qui prennent leur destin en mains. Merci à Léane et ses camarades d’avoir travaillé sur le Projet DYS MOBILE. Le chemin est encore long avant sa concrétisation mais nous le ferons ! Félicitations à Léane, dyscalculique, pour sa réussite en Licence Pro et la signature de son CDI (contrat à durée indéterminée).

BRAVO

Enfin et surtout DYS MARTINIQUE, c’est vous, c’est nous, toutes et tous, les Bénévoles qui œuvrons quelques heures par semaine ou par mois ou par an… pour vous proposer des activités tout au long de l’année.

Continuez à soutenir l’action de l’Association. Adhérez à DYS MARTINIQUE.

http://www.dysmartinique.fr/?page_id=25

Magali HENRIOL

Présidente bénévole de DYS MARTINIQUE

Et l’une des 6 mamans ;-)

Comment bien préparer la rentrée… quand on est maman d’un lycéen DYS – 10 conseils

Comment bien préparer la rentrée… quand on est maman d’un lycéen DYS – 10 conseils

Ce mois-ci, l’association DYS MARTINIQUE propose 10 conseils aux mamans pour une rentrée la plus sereine qu’il soit. Cela marche aussi pour les papas ;-)

La rentrée est une période remplie de changements et d’angoisses pour les parents, et plus particulièrement quand leur ado entre au lycée. Le BAC pointe son nez.

Et cette année est particulièrement complexe avec la crise sanitaire. Nous ne reviendrons pas sur le port du masque et des gestes barrières. Juste un rappel : Protégeons-nous, nous protégerons les autres.

Après notre 1er article en juillet, « De parent désespéré à parent expert… 3 conseils pour continuer à s’améliorer dans son domaine » http://www.dysmartinique.fr/, nous revenons à notre nombre fétiche 10. Donc allons-y pour 10 conseils pour bien préparer la rentrée quand on est maman d’un lycéen DYS.

 

Conseil #1 : 8 heures de sommeil pour ton ado (et aussi pour toi), tu respecteras

Le sommeil est important. Dois-je vous lister la série d’études scientifiques démontrant que le sommeil est important ? Oui… non… allez ce mois-ci je fais court. Je ne vous propose que 3 raisons pour lesquelles dormir suffisamment est indispensable. Un sommeil de qualité permet une meilleure assimilation des apprentissages. Bien dormir permet de consolider la mémoire pendant le sommeil. Enfin, c’est bon pour le moral !

 C'est bon pour le moral

Alors, une heure avant d’aller au lit, on éteint les écrans : téléviseur, téléphone portable, ordinateur, tablette… C’est valable aussi pour les parents.

 

Conseil #2 : L’équipe du lycée dès les 2ères semaines, tu rencontreras

Eh oui, comme au Collège, tu feras la tournée des enseignants. Tous les enseignants, pas uniquement le professeur principal. Pourquoi tous ? Par expérience, il vaut mieux que cela soit nous parents qui expliquions les troubles DYS de notre ado à chaque enseignant. Dans la mesure du possible, commence par les matières à fort coefficient ou celles où ton ado rencontre le plus de difficultés.

Et  bien sûr, tu t’assures dès le jour de la pré-rentrée que l’infirmier scolaire a reçu le PAP ou le GEVASCO. C’est au Collège de le transmettre. Mais je te conseille d’avoir une copie avec toi et la remettre à l’infirmier scolaire. Identifie aussi rapidement si c’est le Proviseur ou son adjoint qui gère les réunions d’équipe de suivi. Et si le lycée se trouve dans un secteur géographique différent du collège, repère aussi l’enseignant référent du PIAL (Pôle inclusif d’accompagnement localisé).

Et s’il change d’AESH (accompagnant d’élève en situation de handicap), rencontre le aussi.

Ton ado DYS a encore besoin d’aide mais il aspire à l’autonomie. Alors associe-le à toutes ses rencontres, si son emploi du temps le permet.

 

Conseil #3 : L’emploi du temps global avec ton ado, tu feras

Tu as noté la super transition ;-)  L’emploi du temps d’un ado DYS, ce n’est pas seulement les cours au lycée. On fait le point avec les professionnels de santé sur les horaires des séances de rééducation, on ajoute les entraînements du club de sport ou les cours de musique. Et surtout on intègre les heures de transport.

 

Conseil #4 : Le batch cooking, tu adopteras

Tu rentres du travail. Et tu entends un cri : « Maman, qu’est-ce qu’on mange ? » … « Bonsoir mon chéri, comment s’est passé ta journée au lycée ». « Maman, j’ai faim ! » Tu ouvres le réfrigérateur puis les placards déjà épuisée à te demander « Qu’est-ce que je vais préparer ? »

 J'ai faim

Une arme secrète : le batch cooking. Tu connais pas ? C’est un ami de l’île soeur, oui un homme, qui me l’a fait découvrir. En une seule session de cuisine, tu prépares tous les repas de la semaine puis tu congèles. Et le matin, tu n’as qu’à sortir la portion familiale et la mettre à décongeler dans le réfrigérateur. Mon objectif : le faire tous les dimanches. Pour cette semaine, c’est raté. Je suis en train d’écrire cet article.

Si tu manques d’idées pour des menus, je t’invite à surfer sur le blog https://diabetique-et-epicurien.com/plats-de-resistance-equilibres/#more-521. Même si personne n’est diabétique dans ton foyer, cela peut donner des idées. Tu as aussi Tatie Maryse https://www.tatiemaryse.com/les-recettes/

 

Conseil #5 : Une pause plaisir avec ton ado, tu organiseras

Organise une sortie à la plage ou à la rivière ce week-end avant la rentrée générale. Histoire de décompresser.  Et si le temps ne le permet pas. Pourquoi pas une partie de jeux de société.

 Jeu de société_SAM

 

Conseil #6 : 2 heures par semaine, tu te réserveras pour toi

Soin des cheveux, massage, sortie au ciné avec les copines… c’est ton moment. Laisse à la maison Enfants et Compagnon, non je ne parle pas de celui à 4 pattes.

Pourquoi est-ce important ? As-tu entendu parler de la charge mentale ? La charge mentale c’est le fait de penser à tout, tout le temps : acheter le pain avant d’entrer, prendre rendez-vous chez le dentiste, payer la cantine…tout en travaillant 7 heures par jour (ou plus).

Non, durant ces 2 heures, tu n’appelles pas les bénévoles de DYS MARTINIQUE.

 

Conseil #7 : Les numéros d’urgence dans son smartphone, tu enregistreras

Non pas le 18 ni le 112 !

On aimerait que notre ado DYS soit totalement autonome. Mais il continue à paniquer dès que ses habitudes sont changées. Il finit plus tôt et il n’arrive pas à te joindre pour venir le chercher. Messages audio et SMS angoissés. Réponse de Maman Zen « Non mon chéri, je ne suis pas chez l’esthéticienne mais en réunion avec mon boss. Alors, tu appelles dans l’ordre Papa… Tatie Yveline… Amie Sandra ».

Cela signifie que tu as vérifié en amont que les numéros sont bien dans son téléphone portable. Tu sais, le truc auquel il est tout le temps connecté.

 

Conseil #8 : Encore et toujours, tu le rassureras

L’année 2019-2020 a été particulière et complexe entre les grèves et la crise sanitaire. Rassure ton ado sur ses capacités.  Discute avec lui pour voir comment faire face à ses difficultés. Rappelle-lui ses points forts et ses talents.

Montre-lui sur le compte Instagram de DYS MARTINIQUE, les exemples de célébrités DYS dans de nombreux domaines.

La bienveillance et l’amour que tu lui porteras lui donneront confiance en lui.

 

Conseil #9 : De l’aide, tu demanderas

Tu n’es pas superwoman. C’est pour cela qu’en conseil #6, je t’invitais à prendre 2 heures rien que pour toi. Je ne te refais pas mon discours sur la charge mentale.

Alors, constitue-toi ton réseau d’entraide, surtout si tu es maman solo.

 superwoman

Et la fameuse to-do-list, tu arrêtes de la laisser tourner en boucle dans ta tête. Utilise la fonction Notes de ton téléphone portable pour noter toutes ces tâches. Ben oui, elle ne sert pas qu’à prendre le compte-rendu des réunions professionnelles. Et tu sais quoi ? Tu peux même partager cette liste avec Papa par WhatsApp.

 

Conseil #10 : A Dys Martinique et à une fédération de parents d’élèves, tu adhéreras

Et surtout, ne reste pas isolée. Je t’invite à devenir membre d’une association de parents d’élèves. Bien sûr, adhère ou ré-adhère à l’association DYS MARTINIQUE. Pour le bulletin d’adhésion, c’est par ici http://www.dysmartinique.fr/?page_id=25.

 

Magali HENRIOL

Présidente bénévole de DYS MARTINIQUE

 

L’Association DYS MARTINIQUE vous souhaite

à toutes et tous une rentrée 2020 la plus sereine possible !

 

N.B. : afin d’alléger le texte et faciliter la lecture, la forme contractée masculin/féminin n’a pas été utilisée, comme par exemple l’accompagnant(e) ou l’accompagnant-e.

De parent désespéré à parent expert… 3 conseils pour continuer à s’améliorer dans son domaine

Dans le monde des parents d’enfants présentant des troubles des apprentissages, une expression revient souvent : Parcours du combattant. En 2017, je faisais le rêve que DYS ne soit plus synonyme de parcours du combattant. Tout comme vous, je vis ce parcours… à chaque renouvellement de dossier MDPH… à chaque demande d’aménagement des épreuves d’examen… à chaque rentrée scolaire. Après avoir été « Desesperate Mum », je suis devenue « maman ayant pris du recul » pour atteindre le stade ultime ( ?) de « parent expert ». Vous voulez arrêter d’être au bord du burn-out parental, je vous propose ma modeste contribution à travers cet article « De parent désespéré à parent expert… 3 conseils pour continuer à s’améliorer dans son domaine »

Pourquoi j’ai décidé d’écrire cet article

En tant que Présidente de Dys Martinique, deux motivations m’ont poussée :

1) Après avoir fait une pause, pas uniquement liée au confinement (travail à distance, école à la maison…). Mais surtout besoin de souffler après 6 ans d’intenses activités, j’avais envie de relever un nouveau challenge : proposer un article chaque mois sur notre site internet www.dysmartinique.fr. Cela permettra de garder le lien avec vous en attendant la reprise de nos activités en présentiel.

Il y a quelques semaines, Dys Martinique a intensifié sa présence sur INSTAGRAM. Pour celles et ceux qui ne sont pas encore abonné-e-s, c’est par ici https://www.instagram.com/dysmartinique/. Si vous préférez FACEBOOK, c’est par là https://fr-fr.facebook.com/DysMartinique/. Grâce à ces outils numériques, l’association poursuit son activité principale : l’information et la sensibilisation.

2) L’idée du thème vient du carnaval d’articles lancé par Nicolas Duriau du blog Mémoire d’excellence https://memoiredexcellence.com/les-3-meilleurs-conseils-pour-continuer-a-sameliorer-dans-son-domaine/   Ce thème rejoint ce que je dis souvent aux parents lors des permanences LES DYSPONIBLES et des conférences-débats. « Parents, vous devez comprendre et connaître les troubles DYS de votre enfant… Bien sûr, je ne vous demande pas de devenir neuropédiatre ou orthophoniste. Je ne le suis pas moi-même ». Au fil des années, je me suis « formée » sur la dyscalculie, la dysgraphie, la dyslexie, la dysorthographie, la dysphasie, la dyspraxie. Mon enfant ne présente pas tous ces troubles.  Mais pour répondre à vos nombreuses questions, il faut que j’assure sur les troubles Dys ainsi que le TDA (trouble du déficit de l’attention). Pour celles et ceux qui ont l’habitude suivre Dys Martinique, les 10 MPP ça vous dit quelque chose. Non ! Vous avez oublié ? Un petit rappel : 10 MPP pour 10 Messages de Parents à d’autres Parents. Je vous en parle plus loin.

Qu’on soit dirigeant d’association, adulte DYS ou parent d’enfant DYS… les 3 conseils pour continuer à s’améliorer dans le domaine de la sensibilisation aux troubles Dys, sont RAP. Non, je ne vais pas chanter. R.A.P. pour :

1) Relire régulièrement ses livres de base

2) Appliquer les 10 MPP

3) Parler des troubles DYS au maximum de personnes

Introduction un peu longue. Eh oui, même à l’écrit je suis bavarde. Et Toto ne peut pas couper le micro.

Avant de passer aux 3 conseils, notez que cet article sera bientôt disponible en audio sur la chaîne YouTube de Dys Martinique.

 

Conseil #1 : Relisez régulièrement vos 3 livres de base

Lire des livres (ou les écouter en audio) est une façon de s’auto-former. Ensuite, pourquoi les relire ? Parce qu’au fil de notre parcours de combattant de parent d’enfant DYS, nous évoluons. Et comme le disait si bien Nicolas Boileau (1636-1711)

« 20 fois sur le métier remettez votre ouvrage »

 En effet, c’est en lisant et en relisant des livres de référence que vous, parents d’enfants, pourrez mieux accompagner votre progéniture. Un livre de référence est un livre qui fait autorité dans le domaine des troubles DYS. Mais c’est aussi le livre qui vous a permis de dédramatiser la situation.

Pour moi, si je ne devais choisir que 3 livres. Oui 3 pas 10. Je sais ! En conférence je vous dis de ne pas changer brusquement les habitudes de vos enfants. Et moi, sans crier garde je vous oblige à oublier le nombre 10 que j’affectionne car DYS/10 (lire 10 sur 10).  Et je passe au chiffre 3. En plus, un chiffre pas sympa pour les dyslexiques. Il ressemble à 8, à m… Mais j’assume ce choix.

Précision qui a son importance, ni Dys Martinique, ni moi ne touchons de commission sur la vente des livres sélectionnés. Il s’agit d’un partage de 7 ans de lectures.

Je commence par mon préféré : « Le tiroir coincé ou comment expliquer la dyslexie aux enfants », du Dr Anne-Marie Montarnal, ophtalmologiste et mère d’un enfant dyslexique.

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Avec des mots simples, ce livre, sans être simplet, nous explique la dyslexie, avec une mise en page qui facilite la lecture pour un-e dyslexique. A travers la rencontre de Nomus un petit extra-terrestre explorateur et de 4 élèves terriens en classe de CM2,  vous découvrirez des astuces et des outils.

Dans la même ligne éditoriale, vous trouverez « Notre meilleur copain ou comment expliquer la dysphasie aux enfants » et « Le secret d’Alexis ou comment expliquer la dyspraxie aux enfants ».

Conseil : Quel que soit l’âge de votre enfant dyslexique, lisez-le avec lui et aussi avec ses frères et sœurs.

 

Pour le deuxième, le choix a été difficile parmi une vingtaine de livres. J’ai finalement sélectionné « L’effet Domino « DYS » – Limiter l’enchaînement des difficultés en repérant les troubles spécifiques des apprentissages et en aménageant sa pédagogie ». Rédigé par Roselyne Guilloux à l’attention des enseignants de la maternelle et du primaire, il devrait être lu également par ceux du secondaire (collège/lycée). A vous parents, il peut être utile à 3 niveaux, non pas 10 ;-) :

1) pour accompagner votre enfant dans le cadre des devoirs à la maison

2) pour expliquer les troubles DYS aux enseignant-es de votre enfant

3) pour l’élaboration du PAP ou du GEVASCO, qui, je vous le rappelle, doit être rédigé en concertation avec la famille.

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L’autrice, Roselyne Guilloux, a été professeur de lettres modernes et d’anglais, puis psychologue clinicienne dans un CMP (centre médico-psychologique), et enfin psychologue scolaire. Dans ce livre, elle aborde toute la chaîne de dominos des DYS : cérébral, cognitif, comportemental, scolaire, psychoaffectif, familial et psycho relationnel. Elle présente cette chaîne pour la dyslexie, la dysorthographie, la dyscalculie, la dysphasie et la dyspraxie ainsi que pour le TDA/H (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité).

Conseil : avant de lire ce livre, faites-vous bien expliquer les troubles DYS et les difficultés de votre enfant par les intervenant-e-s qui l’accompagnent (orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricien-ne, etc.).

 

Pour les mamans que j’ai accompagnées en réunion de suivi au collège, elles connaissent déjà mon arme fatale de 393 pages : « Troubles des apprentissages – dictionnaire pratique ».

Vous n’aimez pas les sigles. Moi non plus. Vous n’aimez pas le jargon médical. Moi non plus. Alors ce dictionnaire est pour vous. Tout est dit dans le titre.

Deux bémols, la police est très petite, armez-vous d’une loupe. Et les définitions ne sont pas toujours aussi simples que les auteurs l’annoncent en préambule.

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Conseil : emmenez-le avec vous à chaque réunion concernant votre enfant et surtout posez-le à côté de vous. Il faudra aussi investir dans des post-it pour retrouver les références qui vous sont le plus utiles.

Et vous, quels sont vos 3 livres de base ? 

 

Conseil #2 : Appliquez les 10 MPP

L’association DYS MARTINIQUE c’est surtout fait connaître par ses conférences-débats, notamment à l’occasion de la Journée Nationale des DYS en octobre.

 JND_Logo

 Dys Martinique anime régulièrement des réunions dans le cadre d’actions de soutien à la parentalité. Dorothée, Magali et Yveline interviennent régulièrement à la demande de CCAS, d’autres associations, dans les « Cafés des Parents ».

Au cours de ces interventions, 10 messages sont délivrés. Ils ont été élaborés à partir d’échanges entre parents adhérents de Dys Martinique, avec les professionnels de santé, avec les enseignant-e-s.

Ces 10 messages ne doivent pas rester dans la mémoire de votre smartphone ou votre carte SD. Ils doivent être appliqués !

10 MPP_Diapo des 10 MPP

Si vous souhaitez plus d’informations sur chacun des 10 messages, faites-le nous savoir sur notre Page Facebook.

 

Conseil #3 : Parlez des troubles DYS au maximum de personnes

La Journée des DYS, c’est bien mais ce n’est pas suffisant. C’est toute l’année que vous devez parler des troubles DYS. C’est dans tous les milieux que vous devez en parler : à l’école, en famille, au club sportif, sur les réseaux sociaux, à vos collègues, dans les réunions de chefs d’entreprise…

En en parlant autour de vous, vous vous aidez car « celui qui enseigne, apprend ». Vous pouvez aider un autre parent ou un adulte qui n’a pas été diagnostiqué enfant.

 

Une deuxième raison : plus vous en parlerez, plus vous parviendrez à mettre fin aux idées reçues sur les troubles DYS. Et donc à aider votre enfant dans son intégration scolaire et sociale.

 Ciné-rencontre_Flyer

Patience ! Nos ciné-rencontres reprendront dès que possible.

 

La troisième raison : plus vous vous investissez, plus vous parvenez à prendre du recul par rapport aux situations difficiles vécues. Non seulement, vous pouvez soutenir vos pairs, c’est-à-dire les autres parents. Mais vous pouvez également être un-e porte-parole auprès du corps médical.

Au début de l’article et aussi dans le titre, je parle de parent expert. Là, je fais référence à la notion de patient expert.

 « Une des caractéristiques de l’expert, et en cela il diffère du savant, est sa volonté d’agir sur le cours des choses », Catherine Tourette-Turgis

 Pour Catherine Tourette-Turgis, à l’origine de l’Université des patients, le patient expert est une personne atteinte d’une maladie chronique […], qui a une volonté de s’impliquer auprès d’autres personnes atteintes d’une maladie chronique. C’est une personne expérimentée, qui a acquis et développé des connaissances expérientielles (savoir profane) et médicales sur sa maladie. Elle a du recul sur sa maladie, et sait s’enrichir de son propre vécu, mais aussi de celui des autres personnes qu’elle a été amenée à écouter ou à accompagner. Elle a une aptitude à la communication et est formée à l’Education Thérapeutique du Patient.

Certes, dans le cas des troubles dys, il ne s’agit pas de maladie. Toutefois, nous pouvons nous inspirer de cette démarche en devenant partenaire du corps médical.

En octobre 2019, j’ai participé en tant que patiente experte à une formation organisée pour des médecins généralistes des Antilles et de l’Hexagone. J’ai pu leur apporter le regard non seulement du parent mais aussi de l’enfant et de l’adolescent sur le parcours de soins. J’ai pu aussi comprendre les difficultés que les médecins rencontrent. En effet, la question des troubles des apprentissages n’avaient pas été abordée durant leurs études de médecine. Ce fut une journée épuisante mais enrichissante. J’ai surtout eu la chance de co-animer avec le Dr Mélanie Camborde, autrice de « Oui, tu peux y arriver ! ». Allez, une 4ème idée de lecture pour aider un enfant présentant un trouble des apprentissages. C’est mon bonus pour inaugurer cette série d’articles pour vous accompagner.

 

Version audio de l’article

Bravo, si vous êtes arrivé-e à la fin de ce long article. Pour ceux qui ont des difficultés de lecture, prochainement la version audio sur la chaîne YouTube de Dys Martinique. Pour être prévenu-e, abonnez-vous à la chaîne et activez les notifications https://www.youtube.com/channel/UCaqJQ1gV393707dR7cy-jtA/videos

Magali HENRIOL

Co-fondatrice et Présidente de DYS MARTINIQUE