Dans le monde des parents d’enfants présentant des troubles des apprentissages, une expression revient souvent : Parcours du combattant. En 2017, je faisais le rêve que DYS ne soit plus synonyme de parcours du combattant. Tout comme vous, je vis ce parcours… à chaque renouvellement de dossier MDPH… à chaque demande d’aménagement des épreuves d’examen… à chaque rentrée scolaire. Après avoir été « Desesperate Mum », je suis devenue « maman ayant pris du recul » pour atteindre le stade ultime ( ?) de « parent expert ». Vous voulez arrêter d’être au bord du burn-out parental, je vous propose ma modeste contribution à travers cet article « De parent désespéré à parent expert… 3 conseils pour continuer à s’améliorer dans son domaine »

Pourquoi j’ai décidé d’écrire cet article

En tant que Présidente de Dys Martinique, deux motivations m’ont poussée :

1) Après avoir fait une pause, pas uniquement liée au confinement (travail à distance, école à la maison…). Mais surtout besoin de souffler après 6 ans d’intenses activités, j’avais envie de relever un nouveau challenge : proposer un article chaque mois sur notre site internet www.dysmartinique.fr. Cela permettra de garder le lien avec vous en attendant la reprise de nos activités en présentiel.

Il y a quelques semaines, Dys Martinique a intensifié sa présence sur INSTAGRAM. Pour celles et ceux qui ne sont pas encore abonné-e-s, c’est par ici https://www.instagram.com/dysmartinique/. Si vous préférez FACEBOOK, c’est par là https://fr-fr.facebook.com/DysMartinique/. Grâce à ces outils numériques, l’association poursuit son activité principale : l’information et la sensibilisation.

2) L’idée du thème vient du carnaval d’articles lancé par Nicolas Duriau du blog Mémoire d’excellence https://memoiredexcellence.com/les-3-meilleurs-conseils-pour-continuer-a-sameliorer-dans-son-domaine/   Ce thème rejoint ce que je dis souvent aux parents lors des permanences LES DYSPONIBLES et des conférences-débats. « Parents, vous devez comprendre et connaître les troubles DYS de votre enfant… Bien sûr, je ne vous demande pas de devenir neuropédiatre ou orthophoniste. Je ne le suis pas moi-même ». Au fil des années, je me suis « formée » sur la dyscalculie, la dysgraphie, la dyslexie, la dysorthographie, la dysphasie, la dyspraxie. Mon enfant ne présente pas tous ces troubles.  Mais pour répondre à vos nombreuses questions, il faut que j’assure sur les troubles Dys ainsi que le TDA (trouble du déficit de l’attention). Pour celles et ceux qui ont l’habitude suivre Dys Martinique, les 10 MPP ça vous dit quelque chose. Non ! Vous avez oublié ? Un petit rappel : 10 MPP pour 10 Messages de Parents à d’autres Parents. Je vous en parle plus loin.

Qu’on soit dirigeant d’association, adulte DYS ou parent d’enfant DYS… les 3 conseils pour continuer à s’améliorer dans le domaine de la sensibilisation aux troubles Dys, sont RAP. Non, je ne vais pas chanter. R.A.P. pour :

1) Relire régulièrement ses livres de base

2) Appliquer les 10 MPP

3) Parler des troubles DYS au maximum de personnes

Introduction un peu longue. Eh oui, même à l’écrit je suis bavarde. Et Toto ne peut pas couper le micro.

Avant de passer aux 3 conseils, notez que cet article sera bientôt disponible en audio sur la chaîne YouTube de Dys Martinique.

Conseil #1 : Relisez régulièrement vos 3 livres de base

Lire des livres (ou les écouter en audio) est une façon de s’auto-former. Ensuite, pourquoi les relire ? Parce qu’au fil de notre parcours de combattant de parent d’enfant DYS, nous évoluons. Et comme le disait si bien Nicolas Boileau (1636-1711)

« 20 fois sur le métier remettez votre ouvrage »

 En effet, c’est en lisant et en relisant des livres de référence que vous, parents d’enfants, pourrez mieux accompagner votre progéniture. Un livre de référence est un livre qui fait autorité dans le domaine des troubles DYS. Mais c’est aussi le livre qui vous a permis de dédramatiser la situation.

Pour moi, si je ne devais choisir que 3 livres. Oui 3 pas 10. Je sais ! En conférence je vous dis de ne pas changer brusquement les habitudes de vos enfants. Et moi, sans crier garde je vous oblige à oublier le nombre 10 que j’affectionne car DYS/10 (lire 10 sur 10).  Et je passe au chiffre 3. En plus, un chiffre pas sympa pour les dyslexiques. Il ressemble à 8, à m… Mais j’assume ce choix.

Précision qui a son importance, ni Dys Martinique, ni moi ne touchons de commission sur la vente des livres sélectionnés. Il s’agit d’un partage de 7 ans de lectures.

Je commence par mon préféré : « Le tiroir coincé ou comment expliquer la dyslexie aux enfants », du Dr Anne-Marie Montarnal, ophtalmologiste et mère d’un enfant dyslexique.

Avec des mots simples, ce livre, sans être simplet, nous explique la dyslexie, avec une mise en page qui facilite la lecture pour un-e dyslexique. A travers la rencontre de Nomus un petit extra-terrestre explorateur et de 4 élèves terriens en classe de CM2,  vous découvrirez des astuces et des outils.

Dans la même ligne éditoriale, vous trouverez « Notre meilleur copain ou comment expliquer la dysphasie aux enfants » et « Le secret d’Alexis ou comment expliquer la dyspraxie aux enfants ».

Conseil : Quel que soit l’âge de votre enfant dyslexique, lisez-le avec lui et aussi avec ses frères et sœurs.

Pour le deuxième, le choix a été difficile parmi une vingtaine de livres. J’ai finalement sélectionné « L’effet Domino « DYS » – Limiter l’enchaînement des difficultés en repérant les troubles spécifiques des apprentissages et en aménageant sa pédagogie ». Rédigé par Roselyne Guilloux à l’attention des enseignants de la maternelle et du primaire, il devrait être lu également par ceux du secondaire (collège/lycée). A vous parents, il peut être utile à 3 niveaux, non pas 10  :

1) pour accompagner votre enfant dans le cadre des devoirs à la maison

2) pour expliquer les troubles DYS aux enseignant-es de votre enfant

3) pour l’élaboration du PAP ou du GEVASCO, qui, je vous le rappelle, doit être rédigé en concertation avec la famille.

L’autrice, Roselyne Guilloux, a été professeur de lettres modernes et d’anglais, puis psychologue clinicienne dans un CMP (centre médico-psychologique), et enfin psychologue scolaire. Dans ce livre, elle aborde toute la chaîne de dominos des DYS : cérébral, cognitif, comportemental, scolaire, psychoaffectif, familial et psycho relationnel. Elle présente cette chaîne pour la dyslexie, la dysorthographie, la dyscalculie, la dysphasie et la dyspraxie ainsi que pour le TDA/H (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité).

Conseil : avant de lire ce livre, faites-vous bien expliquer les troubles DYS et les difficultés de votre enfant par les intervenant-e-s qui l’accompagnent (orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricien-ne, etc.).

Pour les mamans que j’ai accompagnées en réunion de suivi au collège, elles connaissent déjà mon arme fatale de 393 pages : « Troubles des apprentissages – dictionnaire pratique ».

Vous n’aimez pas les sigles. Moi non plus. Vous n’aimez pas le jargon médical. Moi non plus. Alors ce dictionnaire est pour vous. Tout est dit dans le titre.

Deux bémols, la police est très petite, armez-vous d’une loupe. Et les définitions ne sont pas toujours aussi simples que les auteurs l’annoncent en préambule.

Conseil : emmenez-le avec vous à chaque réunion concernant votre enfant et surtout posez-le à côté de vous. Il faudra aussi investir dans des post-it pour retrouver les références qui vous sont le plus utiles.

Et vous, quels sont vos 3 livres de base ? 

Conseil #2 : Appliquez les 10 MPP

L’association DYS MARTINIQUE c’est surtout fait connaître par ses conférences-débats, notamment à l’occasion de la Journée Nationale des DYS en octobre.

 Dys Martinique anime régulièrement des réunions dans le cadre d’actions de soutien à la parentalité. Dorothée, Magali et Yveline interviennent régulièrement à la demande de CCAS, d’autres associations, dans les « Cafés des Parents ».

Au cours de ces interventions, 10 messages sont délivrés. Ils ont été élaborés à partir d’échanges entre parents adhérents de Dys Martinique, avec les professionnels de santé, avec les enseignant-e-s.

Ces 10 messages ne doivent pas rester dans la mémoire de votre smartphone ou votre carte SD. Ils doivent être appliqués !

Si vous souhaitez plus d’informations sur chacun des 10 messages, faites-le nous savoir sur notre Page Facebook.

Conseil #3 : Parlez des troubles DYS au maximum de personnes

La Journée des DYS, c’est bien mais ce n’est pas suffisant. C’est toute l’année que vous devez parler des troubles DYS. C’est dans tous les milieux que vous devez en parler : à l’école, en famille, au club sportif, sur les réseaux sociaux, à vos collègues, dans les réunions de chefs d’entreprise…

En en parlant autour de vous, vous vous aidez car « celui qui enseigne, apprend ». Vous pouvez aider un autre parent ou un adulte qui n’a pas été diagnostiqué enfant.

Une deuxième raison : plus vous en parlerez, plus vous parviendrez à mettre fin aux idées reçues sur les troubles DYS. Et donc à aider votre enfant dans son intégration scolaire et sociale.

Patience ! Nos ciné-rencontres reprendront dès que possible.

La troisième raison : plus vous vous investissez, plus vous parvenez à prendre du recul par rapport aux situations difficiles vécues. Non seulement, vous pouvez soutenir vos pairs, c’est-à-dire les autres parents. Mais vous pouvez également être un-e porte-parole auprès du corps médical.

Au début de l’article et aussi dans le titre, je parle de parent expert. Là, je fais référence à la notion de patient expert.

 « Une des caractéristiques de l’expert, et en cela il diffère du savant, est sa volonté d’agir sur le cours des choses », Catherine Tourette-Turgis

 Pour Catherine Tourette-Turgis, à l’origine de l’Université des patients, le patient expert est une personne atteinte d’une maladie chronique […], qui a une volonté de s’impliquer auprès d’autres personnes atteintes d’une maladie chronique. C’est une personne expérimentée, qui a acquis et développé des connaissances expérientielles (savoir profane) et médicales sur sa maladie. Elle a du recul sur sa maladie, et sait s’enrichir de son propre vécu, mais aussi de celui des autres personnes qu’elle a été amenée à écouter ou à accompagner. Elle a une aptitude à la communication et est formée à l’Education Thérapeutique du Patient.

Certes, dans le cas des troubles dys, il ne s’agit pas de maladie. Toutefois, nous pouvons nous inspirer de cette démarche en devenant partenaire du corps médical.

En octobre 2019, j’ai participé en tant que patiente experte à une formation organisée pour des médecins généralistes des Antilles et de l’Hexagone. J’ai pu leur apporter le regard non seulement du parent mais aussi de l’enfant et de l’adolescent sur le parcours de soins. J’ai pu aussi comprendre les difficultés que les médecins rencontrent. En effet, la question des troubles des apprentissages n’avaient pas été abordée durant leurs études de médecine. Ce fut une journée épuisante mais enrichissante. J’ai surtout eu la chance de co-animer avec le Dr Mélanie Camborde, autrice de « Oui, tu peux y arriver ! ». Allez, une 4^ème idée de lecture pour aider un enfant présentant un trouble des apprentissages. C’est mon bonus pour inaugurer cette série d’articles pour vous accompagner.

Version audio de l’article

Bravo, si vous êtes arrivé-e à la fin de ce long article. Pour ceux qui ont des difficultés de lecture, prochainement la version audio sur la chaîne YouTube de Dys Martinique. Pour être prévenu-e, abonnez-vous à la chaîne et activez les notifications https://www.youtube.com/channel/UCaqJQ1gV393707dR7cy-jtA/videos

Magali HENRIOL

Co-fondatrice et Présidente de DYS MARTINIQUE